نوشته مارک موریس
به گفته مرکز مطالعات عصبشناسی، هر 9 ثانیه یک نفر در ایالات متحده دچار آسیب مغزی میشود.شما می توانید ریاضی را انجام دهید.
تمام آسیب های مغزی که ارثی نیستند، آسیب های مغزی اکتسابی محسوب می شوند.یکی از انواع شناخته شده آسیب تروماتیک مغزی (TBI) است که در اثر تصادف اتومبیل، آسیب ورزشی، سقوط یا حوادث دیگر ایجاد می شود.نوع دیگر آسیب مغزی اکتسابی (ABI) ناشی از حوادثی مانند سکته مغزی، آنسفالیت، تومور مغزی یا سایر مسائل پزشکی است.
اثرات آسیب مغزی برای هر فردی منحصر به فرد است.متخصصانی که با بیماران مبتلا کار می کنند، برنامه های درمانی فردی را برای هر بیمار طراحی می کنند.همه افراد درگیر یک هدف مشترک دارند - کمک به بیمار برای بازگشت به حداکثر سطح عملکرد و استقلال خود.
HCN با سه گروه حرفه ای که با بیماران آسیب مغزی در مراحل مختلف روند بهبودی کار می کنند صحبت کرد.افراد مرتبط با این گروه ها افکار مشترکی در مورد کاری که انجام می دهند و اهداف زیربنایی پشت کارشان به اشتراک گذاشتند.
آنها گفتند که آسیب مغزی اغلب یک رویداد تغییر دهنده زندگی است.و کسانی که با کسانی که چنین صدماتی را متحمل شدهاند کار میکنند، خود را وقف کمک به بیماران میکنند تا بیشترین بهره را از آنچه میتوان زندگی جدید آنها در نظر گرفت.
مثال های تامل برانگیز
هنگامی که فردی دچار آسیب مغزی می شود، مراقبت های اولیه خود را در یک بیمارستان مراقبت های حاد مانند مرکز پزشکی Baystate یا مرکز پزشکی مرسی دریافت می کند.گام بعدی اقامت در یک مرکز توانبخشی مانند بیمارستان توانبخشی سلامتی Encompass در غرب ماساچوست در لودلو است، جایی که بیمار معمولی ممکن است بسته به شدت آسیب مغزی از هفت تا 21 روز در آن سپری کند.
از آنجایی که مغز ما بر تمام عملکردهای فیزیکی و ذهنی ما تأثیر می گذارد، تحقیقات مبتنی بر شواهد نشان داده است که یک رویکرد چند رشته ای برای درمان بهترین نتایج را به همراه دارد.به گفته جولی بوژو، یک کاردرمانگر با Encompass، رویکرد آنها به مراقبت شامل اطمینان از این است که کادر پزشکی به همراه کاردرمانگر، فیزیوتراپ و گفتاردرمانگر به عنوان یک تیم از نزدیک با هم کار می کنند.
او به HCN گفت: "آسیب های مغزی پیچیده هستند، بنابراین ما به همه این رشته ها نیاز داریم تا مطمئن شویم که نیازهای بیمار برطرف شده است."
هنگامی که بیماران آسیب مغزی به Encompass میرسند، هر یک از آنها شدت متفاوتی دارند، بنابراین چند روز اول معمولاً صرف ایجاد برنامهای برای بهبودی و آمادهسازی بیمار برای آنچه در درمان با آنها خواهد بود، میشود.
استفانی کاست، فیزیوتراپیست با Encompass گفت: «در ابتدا، ما زمان زیادی را صرف آموزش بیماران و خانوادههایشان در مورد آنچه که در مورد آسیبهای مغزی باید انتظار داشت و چگونه مغز بهبود مییابد، صرف میکنیم.ما دوست داریم فوراً آنها را بلند کنیم و راه برویم، اما همه برای این کار آماده نیستند، بنابراین ممکن است چند روز طول بکشد تا بفهمیم آنها کجا هستند و چه کاری می توانند انجام دهند."
مدیریت انتظارات برای بیمار و خانواده او بخش مهمی از روند درمانی است زیرا هرکسی به طور متفاوت و با سرعت خاص خود پیشرفت می کند.بوژو گفت که بیماران اغلب دچار تغییر شخصیت می شوند و در نحوه صحبت یا تعامل با دیگران به راحتی تحریک می شوند یا نامناسب می شوند.
بوژو گفت: «ما نمیخواهیم خانوادهها با عزیزان خود عصبانی شوند، زیرا آنها به شیوهای خاص عمل میکنند."به همین دلیل است که ارتباط مداوم با خانواده و همه اعضای تیم برای مدیریت انتظارات آنها ضروری است."
قدم زدن در مرکز Encompass نشان می دهد که به نظر می رسد یک ورزشگاه بزرگ با افرادی که روی ماشین های مختلف کار می کنند.در حالی که دستگاههای تناسب اندام استاندارد بخشی از این ترکیب هستند، مجموعهای از تجهیزات تخصصی نیز وجود دارد که برای کمک به افراد برای بازیابی حرکت در قسمتهایی از بدنشان که تحت تأثیر آسیب مغزی قرار گرفتهاند، طراحی شدهاند.
گاهی اوقات تجهیزات به سادگی میله های موازی برای کمک به راه رفتن یا مجموعه ای از پله ها هستند.سایر مواقع از تجهیزات پیشرفته مانند صفحه نمایش های لمسی تعاملی برای کمک به بیمار برای بازیابی هماهنگی، زمان واکنش و توانایی های شناختی استفاده می شود.
Cust و Bugeau دستگاه Bioness H200 را نشان دادند که روی ساعد قرار می گیرد و برای شبیه سازی حرکت طبیعی مچ و انگشتان برای توانبخشی عصبی عضلانی استفاده می شود.با استفاده از یک قرص، یک درمانگر H200 را کنترل می کند تا به بیمار در باز و بسته کردن دست کمک کند.همچنین برای کمک به ساخت عضلات پشت مچ و دست از طریق حرکات مکرر استفاده می شود.
هدف درمانگران در Encompass بازگشت بیماران به خانه است.قبل از ترخیص بیماران، آنها با یک برنامه بهبودی برای کمک به بیمار در آینده، آنجا را ترک می کنند.یک مدیر پرونده درگیر می شود تا خانواده را آماده کند و خانه را قبل از ترخیص آماده کند.در بسیاری از موارد، بیمار نیاز به درمان سرپایی دارد، چه در یک مرکز یا در خانه.Encompass بیماران و خانوادهها را در تماس با منابع جامعه قرار میدهد تا به سمت اهداف بهبودی حرکت کنند.
یافتن یک راه جدید
در اواخر دهه 2010، بیماران مبتلا به آسیب های مغزی در ماساچوست که نیاز به مراقبت بیش از آنچه در خانه داشتند، مجبور شدند در خانه های سالمندان زندگی کنند.یک شکایت کلاسی منجر به ایجاد دو معافیت شد، یکی برای ABI و دیگری به عنوان چشم پوشی از برنامه حرکت رو به جلو (MFP).هر دوی این معافیتها این امکان را برای سایر سازمانها در جامعه فراهم میکند که درمان طولانیمدتی را برای افرادی که از آسیبهای مغزی رنج میبرند، ارائه دهند.
انجمن سلامت روان (MHA) بخش خدمات راه جدید را ایجاد کرد تا به طور خاص درمان را برای افراد مبتلا به ABI ارائه دهد.این آژانس صاحب نه خانه است که در جوامع داخل و اطراف اسپرینگفیلد واقع شده اند.هر اقامتگاه شبیه یک خانه خانوادگی معمولی است و حداکثر چهار بزرگسال را در خود جای می دهد.
سارا کیسر، نایب رئیس بخش خدمات راه جدید در MHA، گفت: "این اقامتگاه ها تا زمانی که فرد به آن نیاز دارد خانه است."در حالی که برخی از مردم احتمالاً بقیه روزهای خود را در آنجا می گذرانند، ما همچنین افراد زیادی داریم که به تدریج به خدمات کمتری نیاز دارند و می توانند به آغوش خانواده خود بازگردند.
Lexi Stockwell می گوید که کلینیک Strive در ServiceNet به افرادی که آسیب مغزی دارند کمک می کند تا در بهبودی خود پیشرفت کنند.
هر فرد دارای یک برنامه درمانی فردی است که بیشتر آنها شامل بازدیدهای منظم از متخصصان حرفه ای، فیزیکی و گفتاردرمانگر می باشد.پرستاران همچنین از هر خانه بازدید می کنند تا در مواردی مانند یادگیری مجدد مصرف دارو و سایر وظایف کمک کنند.یکی از خانه ها به گونه ای طراحی شده است که یک مرحله گذار باشد که در آن به جای دریافت حمایت شدید، فرد بیشتر به تنهایی است، اما همچنان یک شبکه ایمنی دارد.
کیسر گفت: "هدف این است که مردم را به جایی که بودند یا به محیطی با محدودیت کمتر بازگردانیم.""در صورت امکان، آنها می توانند به خانواده خود بازگردند و همچنان به پشتیبانی های کمکی دسترسی داشته باشند."
یکی از این پشتیبانی ها مرکز منابع (TRC) است که توسط MHA اجرا می شود.کایسر که به عنوان یک سرویس روزانه ارائه می شود، توضیح داد که اینجا جایی است که افراد می توانند روی مجموعه ای از فعالیت های جالب کار کنند تا به بازتوانی جسمی و ذهنی به روش هایی که شبیه درمان نیستند، کمک کنند.
کیسر گفت: "آنها به جای فشار دادن یک توپ تنیس، پروژه های هنری انجام می دهند، مشغول نوشتن هستند و یکی از محبوب ترین فعالیت های ما روی پروژه های چوبی است."
در حالی که این فعالیتها فیزیوتراپی را ارائه میکنند، به افراد کمک میکنند تا مهارتهای اجتماعی خود را نیز کار کنند.کیسر گفت که کنترل تکانه اغلب تحت تأثیر یک آسیب مغزی قرار می گیرد، بنابراین یادگیری نحوه تعامل دوباره با جهان نیاز به تمرین دارد.
هنگام بازدید HCN، کارکنان TRC در حال آماده سازی کیت های باغبانی به موقع برای فصل کاشت بودند.
کیسر گفت: «ایده این است که این افراد در مورد باغهای خود بیاموزند و در واقع در خانههای خود باغهای خود را بکارند.آنها سپس میوهها و سبزیجات تازه را برداشت کرده و در برنامه تغذیه خود قرار میدهند تا همه چیز را کامل کنند.»
ServiceNet همچنین ارائه دهنده مراقبت های توانبخشی طولانی مدت است.ServiceNet از طریق مرکز غنی سازی خود در Chicopee، کلینیک Strive را اداره می کند تا به افرادی که دچار آسیب مغزی شده اند کمک کند تا به پیشرفت در بهبود خود ادامه دهند.
به گفته الن ورنر، مدیر عملیات مرکز غنی سازی سرویس نت و کلینیک استریو، انگیزه استرایو پس از آگاهی از افرادی که در خانه با آسیب های مغزی نشسته بودند و نیاز به درمان داشتند، آشکار شد.
ورنر گفت: "افراد مبتلا به آسیب های مغزی به کسی نیاز دارند که آنها را تشویق کند بلند شوند و حرکت کنند، در غیر این صورت آنها فقط می نشینند و کاری انجام نمی دهند."
بخشی از روند بهبودی همچنین شامل متقاعد کردن افراد برای امتحان کردن چیزهایی است که فکر نمیکنند نیازی به مشارکت دارند.آلیسا بوستامانت، کاردرمانگر استرایو، گفت که او و همکارانش سعی می کنند به بیماران بفهمانند که بهبودی زمانی اتفاق می افتد که همه درمان ها با هم کار کنند.اگر بیماران به حال خود رها شوند، تمایل دارند فقط در فعالیت های مورد علاقه خود شرکت کنند.
بوستامانته گفت: «همه عاشق فیزیوتراپی هستند، بنابراین همه آنها این را می خواهند.این فرد در ترتیب دادن مراحل لباس پوشیدن، که مبتنی بر شناخت است، مشکل داشت و گفتار درمانی به آن کمک می کند.
فعال ماندن برای جلوگیری از رسیدن بیماران آسیب مغزی به فلات و عقب نشینی در بهبودی آنها ضروری است.در آغاز همه گیری، بسیاری از بیماران آسیب مغزی جلسات درمانی را از دست دادند.زمانی که آنها توانستند برگردند، وارنر گفت که بسیاری از آنها بدون شرایط وارد شدند و نمیتوانستند کارهای قبلی را انجام دهند.
ورنر گفت: «آنها هنوز اساس درمان را داشتند، اما استقامت خود را از دست داده بودند.
کلینیک استرایو شعار «هرگز نگو هرگز» را برای تشویق بیماران به تعیین اهداف جدید در توانبخشی اتخاذ کرده است.به عنوان نمونه ای از آن روحیه، ورنر و بوستامانت در مورد یک جنتلمن به نام بیل (نام واقعی او نیست) بحث کردند.
بیل بیش از 10 سال پیش دچار سکته مغزی شده بود و از ناحیه زیر زانو قطع شد.اگرچه او یک وسیله مصنوعی برای پای خود داشت، اما علاقه ای به ترک ویلچر خود نداشت.بیل که در برنامه روزانه در مرکز غنی سازی ثبت نام کرده بود، در راهرو بیرون از دفتر ورنر می نشست.زمانی که او سعی می کرد درگیر شود و از او بپرسد "دوست داری امروز چه کار کنی؟"پاسخ بیل این بود: "خفه شو و مرا تنها بگذار."
بوستامانت و لکسی استاکول، فیزیوتراپیست با استرایو نیز شروع به صحبت با بیل کردند و به تدریج او را متقاعد کردند که توانایی بیش از نشستن روی ویلچر خود را دارد.
استوکول گفت: «در ابتدا، با کمک دیگران، بیل میتوانست حدود پنج یا شش قدم روی میلههای موازی بردارد.او میگوید: «حالا او میتواند خودش را از ویلچرش بیرون بکشد، واکر را خودش بگیرد و 50 فوت راه برود.این پیشرفت بزرگی در یک سال است.»
بوستامانت گفت که بیل همچنین استراتژی های مقابله ای بهتری را توسعه داده است و او با عبارات مثبت تری صحبت می کند."او شادی را در خود می یابد و آن را پخش می کند."
ورنر افزود: "بیل اکنون خود را به عنوان شهردار مرکز غنی سازی معرفی می کند و او به مدافع برنامه ما تبدیل شده است."
داستان بیل نمونه ای از این است که چگونه برای پیشرفت با آسیب مغزی هرگز دیر نیست.
ورنر گفت: «همه باید مشغول باشند، به ویژه افرادی که آسیب مغزی دارند.فقط به این دلیل که کسی میگوید کمک نمیخواهد، ما مدام میپرسیم تا ببینیم چگونه میتوانیم آنها را به حرکت درآوریم و درگیرش کنیم.»
کایسر با تصور نادرستی صحبت کرد که معتقد است 90 روز اول پس از تشخیص آسیب مغزی فرصت واقعی برای پیشرفت در بیمار است، اما پس از شش ماه این فرصت از بین رفته است.
کایسر گفت: «این خیلی خوب است،» با اشاره به اینکه در گذشته، خدمات پس از شش ماه وجود نداشت، بنابراین بدون درگیری، تعجبی نداشت که آن فرد به فلات برخورد کند.
به لطف تلاشهای آژانسهایی مانند Encompass، MHA و ServiceNet، بیماران آسیب مغزی هر روز پیشرفت میکنند و دوباره از عضلات خود استفاده میکنند، بسیاری میتوانند دوباره راه بروند، و مهمتر از همه، پس از آسیبدیدگی خود با استقلال زندگی کنند.
کیسر گفت: «تا زمانی که فرد درگیر درمانهایش باشد، کارهای زیادی میتوان انجام داد."امید من این است که وقتی در این زمینه بهتر می شویم، پیشرفت بیشتری را شاهد خواهیم بود."